本报记者 楼栋

　　马凡氏综合征是个身材高大的篮排球运动员谈虎色变的名词，这种遗传性疾病曾经夺去过海曼、朱刚等国内外著名运动员的生命，前浙江广厦队球员张佳迪也因此病罹难。但不幸的故事，也可能因为温情的援助而改变结果，本赛季开打前刚刚从稠州银行转会到上海的张卓君在转会体检时被检出病灶，及时手术，避免了病情恶化。

　　如今，又有一位浙江女篮姑娘，也遭遇马凡氏综合征病魔困扰，她的故事会怎样进展？昨天，浙江青年女篮在教练顾佳晴特意求助钱江晚报，希望通过本报呼吁全社会共同伸出援手，改变这位年轻姑娘的命运。

　　22岁的女孩小丹还是豆蔻年华，而在浙江青年女篮已经是超龄了，她已经是一位退役球员。如果不是因为病魔，也许她现在已经和队友征战在WCBA赛场上。

　　可能这种假想对她本人来说太虚幻，在采访结束前，她弱弱地问：“可不可以用化名啊？”的确，马凡氏症患者的身份，在找工作，还有生活中各种常人不会察觉的细节方面，都会是一种令人绝望的障碍。眼下她能想到的，只是能不能凑够钱，顺利完成这次决定她命运的大手术。

　　小丹2003年来到杭州，她在这座城市的10年几乎都是在学院、女篮球队里度过的。身高1米81，打前锋。浙江青年女篮主教练顾佳晴说，她各方面的表现都很好，本分、听话，很刻苦。这是她家族遗传的优良品质，不幸的是在家族基因里，还暗藏危机。

　　“2011年底，我姐姐在学校里晕倒了，在医院急症室里查不出病因，只是怀疑心脏方面的问题。转移到浙一，查出是马凡氏，当时情况很紧张，马上就手术了。他们说我的情况也有点像，做了个彩超，也有问题。”

　　在家里，她是老三，那次晕倒的是她的双胞胎姐姐；年长7岁的大姐已经有了孩子，孩子的健康状况也有些问题。而她们的父亲，四十多岁便因为同样的病患离世了。

　　三年前检出病灶后，当时的医嘱是暂时不必手术，病情发展还没达到一定的程度，平时要注意避免劳累。这也等于宣判她告别专业篮球运动员生涯，开始处于半退役的状态。

　　并没有纳入职业化体系的青年女篮，从教练到球员经济情况都和职业圈相差巨大，但顾佳晴还是尽自己可能照顾她，介绍她去自己朋友开的篮球训练营当教练，她在那里干得不错，自己也喜欢，但身上背着这么一个随时会爆炸的定时炸弹，一切都没法往长远看。

　　去年，她从队里退役，回老家当小学老师，得到这样一位有一手专长的人才，学校还专门让她开了篮球班。工作之余，她也兼职教孩子打球。但是工作稍有劳累，身体马上就有了反应。

　　“今年严重了，前两天看了医生，叫我准备手术了。我很紧张。”

　　是紧张手术能不能成功，还是更紧张能不能凑齐这次大手术的费用——顾佳晴说，从稠州银行俱乐部打听，张卓君的手术花费好像要上百万元——“都有吧。做手术很害怕，妈妈的负担也要更重了。”

　　二姐是今年的大学应届毕业生，本来这个时候应该忙着找工作，但是因为身体不好，回家休息了。妈妈没有工作，基本就靠一点养老保险操持全家，而她自己也是刚刚才有了一点工作收入，七位数的手术费用，对这个家庭来说是无法承担的天文数字。

　　“我们几个教练能帮的尽量帮一下，她现在在读书，在杭州要有个住宿的地方，要解决吃饭问题，这个我们教练都能解决，给她找张床，借她饭卡吃饭。但是这个手术费用实在是太高了。”顾佳晴说，“但又是一定要做的，这是保命的手术啊。”

　　问她有没有想过手术成功后，想过怎样的生活？她说没想过，现在只想着这次手术。的确，这是她本人，以及这个家庭眼下急需渡过的难关。

　　浙江省体育职业技术学院得知情况后，已经发动全院师生开展捐助活动，但要助她完成这次救命的手术，还需要社会各界伸出援手。“现在只有一个办法，众人拾柴火焰高。”顾佳晴说。

　　这就是马凡氏综合征马凡氏综合征(Marfan syndrome)又名蜘蛛指(趾)综合征，为一种遗传性结缔组织疾病，患病特征为四肢、手指、脚趾细长不匀称，身高明显超出常人，伴有心血管系统异常。

　　据调查，有1/3的马丹氏综合征患者死于32岁以前，2/3死于50岁左右。死亡的主要原因绝大多数是心血管病变。

　　马凡氏综合征患病者手长、脚长，容易被排球和篮球运动队当成苗子选中。身患马凡氏综合征的运动员虽然在体型上适合运动，但在机能上非常不适合。

　　他们曾被马凡氏综合征击中

　　1984年，身高2米17的中国男篮韩朋山猝死，时年28岁。

　　1988年，身高1米96的原美国女排主攻手海曼球场猝死。

　　2001年，身高2米04的四川排球运动员朱刚猝死。

　　2009年 身高2米12的沈阳东进男篮中锋武强突发心脏病去世，年仅23岁。

　　2012年 身高2米18的前浙江广厦男篮运动员张佳迪猝死，年仅24岁。

　　2013年11月前后，刚从稠州银行男篮转会至上海的22岁球员张卓君、23岁的北京男篮球员韩崇凯先后查出患有马凡氏综合征并得到治疗。