病痛缠身的陈佑明

　　还有明天！ 数学系陈佑明不畏罕病　活出无限生命

　　[校园记者洪盈蓁/中正大学报导]

　　曾被医生诊断活不过五岁，中正大学数学系陈佑明自小与罕见疾病‘脊髓性肌肉萎缩症’共存。身体不断退化、有时连握笔力气都没有的他，却是中正数学系数年夺得书卷奖的资优生，还双主修资工系学写程序。而陈佑明玩起社团比谁都疯，担任围棋社社长更带头参加比赛。‘什么都去尝试，就怕错过任何事。’陈佑明说，虽然病症无法治愈，但他要活的比别人更精彩。

　　出生14个月即发病，陈佑明从有意识起就发现自己跟其他孩子不一样，‘大家都能跑跑跳跳，但我只能躺在婴儿车。’脊髓性肌肉萎缩症（SMA）是一种隐性遗传疾病，新生儿罹患率是万分之一。由于脊髓运动神经元渐进性退化，肌肉完全无法使力，别说站立、行走，还会影响器官、呼吸和口说等功能，无药可医的病况更随年纪增长退化得越来越严重。‘小学时还能举起宝特瓶，现在连原子笔的笔盖都拔不开。’陈佑明笑说，‘能超过医生预期诊断活到现在，自己已是等同樱花钩吻鲑的保育类。’

　　行动都要坐轮椅的陈佑明，即使没有力气翻课本、写字，却从不给自己特别待遇。陈佑明回想有次考试拼了命写，写到整张考卷的字迹都因为手汗糊掉了还是要写，‘我只有一个想法，我要写完，因为我跟正常人一样。’进入中正大学数学系后，陈佑明了解自己和一般生的差距，加上并发症常不定时发作，每学期中更常有数星期因身体不适而无法前往上课，但他仍勤做笔记、课后请教老师和学长弥补落后的进度，不仅拿了书卷奖，还喜欢教同学做功课。然而曾梦想成为老师的他却因说话功能逐渐退化，不得不思考未来如何转换跑道，‘以后或许可以靠程序语言来代替我表达吧！’于是陈佑明在家人支持下，递出资工系双主修的申请书。

　　而陈佑明玩社团也玩得‘吓吓叫’，受小学时盛行的围棋动漫影响，使他对围棋的兴趣开始萌芽，但因不友善的外在环境而无法在外学棋，但他试着从网络对战中自学围棋，一有比赛就抢着要去，但因双手无法使力，都是妈妈从旁协助下棋。只是一场比赛要连下五盘棋，对身体负荷太大，陈佑明赛后总要休息个两、三天才能恢复体力，陈妈妈说：‘我常叫他不要比了，但他就是不肯。’几年下来，靠着自学和贵人的指导下，陈佑明不仅抱回好几座围棋竞赛冠军，更累积业余五段的实力。此外，他曾不顾双主修的课业压力和身体状况，接下面临快倒社的中正大学围棋社社长，凭着初生之犊不畏虎的努力，成功增加社员人数，还积极经营围棋交流的粉丝专页。

　　尽管离不开轮椅，陈佑明却比任何人都有行动力，跑活动、担任干部，甚至开着‘战车’亲自到宿舍送学弟妹糖果，祝福考试All pass。对陈佑明来说，和人群建立联结很重要也很困难，普通人只要打声招呼就能开始交谈，‘但我必须跨越不友善的环境、克服外界异样的眼光，才能在这里跟你说话，所以我很珍惜每次交流的机会。’只是在团体中太过活跃，陈佑明的身体渐渐不允许他说太多话，说话常卡住，医生更对他直说：‘让你的舌头休息！’

　　‘常常不是说上帝关了你一扇门，会再开一扇窗，但你知道这扇窗要怎么开吗？你要自己伸手推开它。’陈佑明说，他常被同情和称赞，但不想做那个被给予或纯粹接受的人，双主修和玩社团都是不想让自己后悔，也想带给他人更多欢笑。未来陈佑明还想继续攻读研究所，虽然不知道自己还有多少时间，但他仍乐观的说：‘我不是只剩下明天，而是我还有明天。’