镰刀型细胞贫血症，这曾是一个让卡洛斯·布泽尔与妻子希西感到陌生的名词。是大儿子卡玛尼所承受的一切让他们体会到了这种疾病有多么可怕。希望渺茫，布泽尔夫妇没有放弃，他们为儿子找了最好的治疗方法。在爱的世界里，父母是孩子最好的医生。

　　专题撰稿 本报记者 冯笑

　　任何一种遗传性疾病都会与概率有关，然而一旦疾病不幸地降临某个家庭时，这种概率就意味着百分之百。犹他爵士队球星卡洛斯·布泽尔就曾体会到这样的痛苦。

　　2006年7月，布泽尔的第一孩子卡玛尼出生刚满两个月，医生就告诉他，孩子是镰刀型细胞贫血症患者。这是布泽尔与妻子希西第一次听到这个医学名词，因此医生冗长而又专业的解释他们压根就没有听懂。不过，最后的那句话却让这对年轻夫妇陷入无限的惆怅：“目前这种疾病还没有找到有效的治疗方法。”

　　刚满两个月时，卡玛尼就出现了病症，医学上称作镰型细胞痛性危象。因为红细胞是变异的镰刀型，他体内的红血球数量总是很低。有时候，还不会走路阿玛尼手脚却会浮肿。发烧成了最常见的情况，卡玛尼曾因为高烧41℃被送去急诊室，医生连续使用了四天的抗生素药物才稳住他的病情。

　　随着孩子慢慢长大，贫血也越发频繁。好多次，希西都抱着儿子坐在迈阿密儿童医院的候诊室里。那里有治疗此类疾病的专科，许多和卡玛尼差不多大小的病童与陪同着的父母总是把候诊室挤得满满当当。希西清楚地记得，在她的右手边常坐着一个4岁的小男孩，病发时他的右半边脸留下面瘫的后遗症。候诊室里还有一位小男孩总是由母亲推着轮椅进进出出，因为他的膝关节疼痛无法行走。还有角落里的那对父子，那个孩子在两个月里三次发病，他根本无法像正常学龄儿童那样去学校上课。

　　刚刚怀孕的时候，希西和所有准妈妈一样喜欢幻想孩子的未来，如果是儿子的话应该像他爸爸那样在运动方面特别有天赋；如果是女儿那应该和妈妈特别亲，在假日里陪着自己度假散心。可是在那间小小的候诊室里她不得不面对现实。日后，她也许会成为身边的那位母亲，布泽尔就是角落里的那位父亲，而卡玛尼的未来将和那里的孩子一样。

　　想到自己儿时的生活，希西的家境并不好。她母亲要打两份工才能养活女儿。布泽尔也好不到哪去，他只能在车道上对着一个自制的篮筐打球。正因为这样，他们都不愿相信命运。即便治愈的概率还不足2%，布泽尔和妻子都决心要尝试一下。如果连他们都退缩了，那么卡玛尼将百分之百失去希望。

　　家里来了对救命的小天使

　　在四处求医的过程中，希西在亚特兰大获悉医学家们对干细胞移植的治疗方法研究多年，并且已经被证实可以完全治好镰刀型细胞贫血症。

　　为了获得同卡玛尼血型相匹配的造血干细胞，希西需要再生一个孩子才能得到脐带血中的干细胞。这种做法最安全，成功率也最高。

　　问题在于，布泽尔夫妇无法确保他们第二个孩子就能够逃过镰刀型细胞贫血症的危害。从医学角度来看，第二个、第三个哪怕是第四个孩子都有可能像卡玛尼那样得上这种病。他们不敢轻易冒险。因此，布泽尔夫妇开始考虑体外受精以及遗传病筛选。