艾滋病患者现状调查日记

　　陈江张洋

　　这是一段让人痛心的行程，一个采访者所能做的，不仅仅是如实地记录下这一切，更要大声疾呼：关爱我们身边的艾滋病人，救救我们的艾滋孤儿……

　　在文楼村的马深义家，除了大女儿马妞是健康的，马深义（中）和他的二女儿马荣（ 左）、小儿子马占槽（右）都是艾滋病患者，而马深义的妻子雷妹因为艾滋病已经在两年前死去。本版摄影陈江张洋/城市快报

　　在采访途中，记者见到了很多这样被查处关闭的采血站

　　特派记者陈江张洋城市快报 发自河南

　　2004年11月5日多云开封

　　开封初识志愿者

　　从天津乘火车到郑州，再倒大巴至开封，经过连续十几个小时的颠簸后，终于于傍晚时分，在开封著名的西四小吃广场见到了同样风尘仆仆的李丹。

　　李丹是从北京赶过来的，和我们几乎同时到达。这位26岁的太阳物理专业的研究生是“抗艾”领域中颇有名气的新生代代表，他的“东珍艾滋孤儿学校”在今年7月份刚刚因为种种原因而被关闭。此后，他和一批年轻的“抗艾”志愿者们将活动的大本营从商丘转到了开封，而他本人则过着北京、开封、商丘三地的辗转生活。

　　李丹说，今天晚上我们要偷偷前往双庙村（双庙村位于商丘市柘城县岗王乡，为河南省划定的38个艾滋病疫情高发村之一），给感染了艾滋病的王国峰夫妇送药，出发的时间是晚上9：30。

　　2004年11月6日阴商丘

　　夜入双庙村送药

　　开封与商丘相距300多公里，沿着昏暗狭窄的310国道一路向东南，到达商丘市后再折向西南。一路上，只有星光引路，地面坎坷不平，租来的面包车开得异常艰难，甚至在半道上还被路中间凸起的石块撞破了油箱。

　　到达双庙时已是6日凌晨1：15。选择在夜里进村，也是迫不得已的，李丹解释说，这主要是为了保证大家的安全。进村的时候，大家都不约而同地放慢了步子，尽量不发出一丝声响，以免惊动村里的人。可没有想到，沉睡中的双庙还是被惊醒了，此起彼伏的犬吠声一直延续到了王国峰家门口，仍旧不肯停下来。

　　王国峰的妻子李素芝，是我们见到的第一位艾滋病感染者，确切地说，她已经发病了，病得不轻。当生命一旦开始用天数来计算时，再多的语言都会变得无力而累赘，用她自己的话说，“也就是这几个月的事了”。

　　深夜被惊醒，她仍对我们这群不速之客表示了宽容，但其身体上的痛楚却是无法掩饰的。虽然来之前早有准备，但她蜡黄的皮肤和持续的干呕仍让我们不知所措。后来才知道，这些正是艾滋病人发病时的普遍症状，呕吐、腹泻、持续低烧以及明显的消瘦。

　　为了避免惊动村里的其他人，王国峰没有开灯，只有同行的两位香港媒体的记者为了拍摄打开了一盏小号聚光灯。突兀的亮光把整间屋衬得更加黑暗。李素芝就围着一条破旧的棉被蜷缩在亮光的边缘，说话的时候还不停地颤抖和喘着粗气。

　　和河南绝大多数的艾滋病感染者一样，李素芝的灾难也源于上个世纪90年代初的卖血。她在1993年的时候因为频繁到两三天一次的卖血而染上了艾滋病，至今10多年过去了，似乎已经到了潜伏期的尽头。这次她犯病最严重的时候已经烧到了快39℃，什么也吃不下去，吃了就会吐。

　　一提起孩子，李素芝的眼泪就难以抑制地涌了出来，王国峰说他们那几个孩子大的都出去打工了，现在就剩一个最小的女孩在身边，7月份的时候还在李丹的学校补习，后来被送到“阳光家园”去了，好久都没能回家来看看。

　　出人意料的是，王国峰夫妻俩虽然都有艾滋病，可却都已经是再婚了，李素芝的前夫因为艾滋病死于2000年，王国峰的前妻则死在2001年，据说是因为忍受不了艾滋病所带来的身体和心理上的双重折磨，自杀的。王国峰说，他们的再婚是为了相互有个照应。

　　李丹通过一些特殊渠道，为王国峰夫妇带来了治疗艾滋病的药，包装上全是英文，王国峰虽然看不懂，可却明白他们的命现在只有靠这种药来维持，因为只有吃这种药他们才会觉得身体好受一些，但因为李丹已经很久没能进双庙，所以他们的药也断了好久了。

　　凌晨4：00，正是黎明前最黑最冷的时候。我们的车开始返程。

　　2004年11月8日晴商丘

　　艾滋女孩小夏青

　　今天是记者节，一早就收到了很多同行的问候。

　　下午1：20，面包车再次载着我们离开了商丘市区，这次的目的地是睢县的张五楼村，我们要去探望一个因为输血感染了艾滋病的小女孩———张夏青。

　　进村的路异常难走，我们挤在面包车里就像困在一个正在被扔来扔去的罐头里一样。张五楼没有人卖血，也就没有人感染艾滋病。只有小夏青在两岁时，因为肠坏死输血而感染了艾滋病毒，所以她是村里的另类，所有人都对她和她的家人避之惟恐不及。到现在，这样的日子，小夏青一家已经过了9年。

　　夏青的妈妈到村口迎我们，说孩子爸爸不在家，出去干活了。小夏青腼腆地躲在屋子里，午后的阳光从窗口射进去，把小女孩乌黑的眼睛衬得仿佛闪着光。想给小夏青拍张照片。此时的小夏青跟2001年她到北京治病时的照片相比，头发长了很多，还梳了两个好看的小辫子，肤色也红润了一些。虽然脸上的皮肤因为常年吃药的缘故显得很粗糙，但那骨子里透出来的灵气和乖巧，还是博得了每个初见她的人的好感。

　　要小夏青拉着弟弟的手，给他们合张影，可她却不像先前那么配合了，说什么也不肯。夏青妈妈看见了，眼圈一下子就红了。夏青的弟弟比夏青小4岁，刚上小学。听夏青妈妈说，弟弟很懂事，有好吃的都会先让着姐姐吃，说姐姐身体不好，需要营养。说着说着，夏青妈妈的眼泪就掉了下来。

　　同样，李丹此行仍是来送药的。关于药，李丹说现在政府免费发放给艾滋病人的那种俗称叫“鸡尾酒”的药，其副作用很大，事实上并不是药本身有问题，而是没有专职的医生来根据每个艾滋病人的具体情况指导他们服药。其实药的说明书上写得很清楚，在服用该药的同时，应该配合其他辅助药品，并遵医嘱。李丹说，他拿来的这种药则是新研制的，把单纯的治疗艾滋病的药和辅助药品结合在一起，因此副作用很小。但因为小夏青年纪太小，李丹拿来的药又是成人剂量的，所以夏青妈妈每次只能根据拿来的药的剂量，把药分成几小份后再拿给小夏青吃。让孩子吃这样的药，他们一直是提心吊胆的，好在暂时还没有什么副作用。

　　快要离开时，小夏青已经和我们慢慢熟悉起来了，看着数码相机里她自己的照片，脸上终于露出了甜甜的笑。出门时，看到夏青家院子的两扇木门上用白粉笔写了很多字，夏青妈妈说那些都是平时夏青写写画画的。在左下角一个不起眼的地方，“我想上学”几个字被轻轻地涂去了……

　　2004年11月10日晴商丘

　　走进乡间麦地

　　连续几天，始终和一群年轻的志愿者穿行在商丘市周边的艾滋病村间，耳闻目睹的一切，让自己不得不开始去怀疑那些多年来已在思想中根深蒂固的东西。

　　尽管已经立冬，但河南乡间的麦地仍是绿油油的，一眼望不到边。如果没有点缀在其间的一个个宛若小丘陵般大大小小的坟包，任谁也不会把这一派欣欣向荣的景象和“艾滋病”这个可怕的字眼联系在一起。没有几堆坟能给我们这些外人留下一点关于逝者的蛛丝马迹，我们在那里见到的坟的惟一区别就在于上面长了或多或少的杂草。一位老者告诉我们，那些光秃秃的都是新坟，长满了杂草的就是已经死了很久的。

　　回县城的路上，我们随便搭了一辆三轮“蹦蹦车”，没想到在四面透风的车里还坐着个女人。她说，开车的是她的丈夫，他们都有艾滋病。

　　2004年11月11日多云商丘

　　艾滋孤儿笑笑

　　再次到岗王乡，是为了给几个艾滋孤儿送学费和生活费。这些钱都是李丹和他的志愿者队伍从国内外为这些可怜的艾滋孤儿们募捐来的“一帮一”捐款。有“民间抗艾第一人”之称的高耀洁老太太曾经说过，现在“抗艾”的当务之急就是艾滋孤儿的安置问题。

　　在吴庄，我们见到了年仅9岁的笑笑。听笑笑奶奶说，笑笑还没出生，他爸爸就因为艾滋病死了，她妈妈也在笑笑出生后不久就狠心地改嫁了，从此再也没回来看过孩子一眼。而她和老伴给孩子取名叫笑笑，就是希望孩子能开开心心地长大。

　　300元的生活费来自一位美籍华人的捐赠，笑笑从作业本上轻轻地撕下一张纸，从破旧的铅笔盒里掏出一支掉了帽的圆珠笔，然后工工整整地写下“两个月的生活费已收到”。笑笑笑着摇头说不懂什么叫做“美籍华人”，可她每一个小心翼翼的动作都分明告诉我们，她知道，正是因为有了这个“人”，她便可以安心地上两个月的学，可以吃饱，也可以睡得很踏实，也不会因为那记不清容貌的爸爸妈妈的远去而哭出声了……

　　王辇村，13岁的敏敏。敏敏个子很高，却在读4年级，因为她曾经连续几年辍学。为了对捐赠人表示感激，敏敏爸爸反复地说着，“我们敏敏成绩可好了。”

　　敏敏的爸妈全都因为输血感染了艾滋病，后来敏敏妈妈又瘫在了床上。不过见有记者来，虽然腿脚不方便，但敏敏妈妈仍是热情地张罗着要给我们下面条吃。

　　虽然是下午，敏敏的家里却显得格外的冷，抬头才发现对面那斑驳的墙上，两扇糊着破塑料布的窗子正在风中颤抖着。李丹抱怨道，上次拿来的钱是为了让他们安玻璃窗的，是捐赠人可怜孩子快到冬天了还住在四面透风的家里，不安的话无法和捐款人交代。可敏敏爸爸一脸难堪地看着躺在里间床上的敏敏妈妈，笨嘴拙舌，竟无言以对……

　　直到我们离开，敏敏都没说过一句话。

　　2004年11月13日晴商丘

　　再入双庙见到乡长

　　双庙村还有几个孩子没有拿到这个月的生活费，于是在离开商丘之前，我们要再到一次双庙。李丹说白天进双庙是件非常冒险的事，可能会被乡政府的人“请”出去。

　　下午3：00左右，我们再次抵达双庙。或许因为这一天是周六，直到给几个孩子送完钱，我们仍未遇到任何阻挠。

　　双庙村口有一个与众不同的大院，李丹经常提到的省政府工作组的人就在这里办公。今年2月，专门从省政府各直属机关调派了76名干部深入到全省38个艾滋病疫情高发村，落实针对艾滋病而制定的各项政策，时限预定为一年。从二月至今已经整整10个月了。各项政策到底有没有落到实处呢？晚上8：00许，我们敲开了省政府工作组办公大院的门。

　　大院里的人对我们这些不速之客的到访显得颇为诧异，在问清来意后，把我们让进了一间会客厅。工作人员说省里的领导现在不在，回郑州开会去了（当天星期六），不过乡长一会儿会到。

　　大概只过了十几分钟，岗王乡的乡长和书记就同时出现了。一阵寒暄过后，乡长开始抱怨：记者太多，搞得全国上下甚至国外都知道这里，连种的菜都卖不出去；其他乡能争取来上亿的投资，他们一年才几百万。乡长还说道，这一年他们是做了很多工作的，路修了、井打了、建学校、建卫生所、盖“阳光家园”……但采访还是被拒绝了，说是按规定接受采访是必须经过县里宣传部同意才可以的。最后，乡长强调：“到时候我们会有专人陪同，不然这么晚了你们自己下去，我们可不敢保证你们的安全！”

　　僵持之下，我们被乡长的桑塔纳载出了双庙，李丹也被送了出来。临走时，我们和乡长礼节性地握手告别，乡长说他也知道做记者这行的不容易，可他们也不容易，“互相理解吧”。

　　2004年11月15日阴永城

　　因输血而死的伉伉

　　永城由于近两年发展迅速，成为了当地的小商品集散地，也因此由一个小县城摇身变成了商丘辖区内的一个县级市。邸颖的爱子邸伉伉，死前就生活在永城东北角的水条乡邸楼村。这里和安徽接壤。

　　下了大巴，再租面包车，赶了半天多的路，我们终于在天黑之前找到了邸楼村。问邸颖家在哪，没有人知道，可是一提起艾滋病小孩，大家都不约而同地指对了方向。

　　和小夏青一样，邸伉伉也是因为患病输血而感染了艾滋病。小伉伉活着的时候也是邸楼村的另类，村里的人见了他，会指着骂，会捂着鼻子跑。可这并不是他的错，被输进带有HIV病毒的血液时，他还是个嗷嗷待哺的婴儿。

　　并未如愿见到伉伉一家，从邸思连老夫妇处得知，他们的大儿子邸颖一家早在去年7月就被迫去了新疆，因为村里容不下他们一家人。离开温暖的家时，小伉伉才只有4岁，浑身都是红疮，瘦得皮包骨头，只剩下一双空洞的大眼睛。4个月之后，2003年10月8日，伉伉死在了新疆，自此长眠在天山脚下。

　　没想到邸颖得知有记者到他家，很快就从新疆打回了电话。虽然是长途电话，但“我一定要告到让那些昧着良心赚黑钱的血头们坐牢为止”的声音还是很清晰，久久地在空荡荡的屋子里回响。

　　听着从电话里传出了儿子的声音，邸家两位老人始终沉默着，眼神里布满了让人难受的悲凉。

　　2004年11月17日晴驻马店

　　崭新的文楼村

　　驻马店市上蔡县的文楼村，短短十个月的时间，在省干部进驻之后，这里发生了翻天覆地的变化。以至于刚刚到村口，一行人中曾到过文楼的就开始诧异这是不是文楼，因为这里看上去一片崭新，仿佛到了富裕的华西村。

　　一条平整的柏油路通向一片红顶白墙的建筑，有村委会、小学、卫生所和一个篮球场。村里的一位老人告诉我们，修这些东西花了650万元。

　　今年年初，文楼的马深义一家因拍摄了纪录片而有了名气，有了钱。虽然马深义的妻子雷妹因为艾滋病已经死了两年了，但马深义说他没有想过再婚，看着三个孩子已经够他受的了，再说自己又有病。马家的三个孩子，只有大女儿马妞是健康的，二女儿马荣和小儿子马占槽都是通过母婴传播的途径遗传了艾滋病。

　　不过，马深义告诉我们说，他两个小孩的病现在已经稳定了，只要不断药就行，他现在的全部希望都寄托在马妞身上。在他家院子里，有一间新盖起来的房子，马深义说是政府出钱出工给盖的，是为了让马妞尽可能地与他们分开生活。

　　2004年11月19日多云郑州

　　采访结束回到郑州

　　终于回到了河南省会郑州。在出租车上，听司机说，郑州已经继北京、西安、开封、洛阳、杭州、南京、安阳之后，被定为中国第八大古都，司机还骄傲地说：“八大古都，河南就占了四个呢。”

　　一时无言，缭绕在脑海中的只剩下河南乡间艾滋病人痛苦的呻吟和无助的目光……

　　但对于那些有艾滋病人的家庭来说，伉伉是惟一的，夏青是惟一的，每个孩子的父亲母亲又何尝不是孩子们的惟一呢？

　　年轻的“抗艾”志愿者李丹

　　这个年轻的大学生“抗艾”志愿者为了自己的理想休学一年

　　王国峰在照顾已经病情加重的妻子李素芝，他们两个人均是艾滋病患者

　　一个艾滋病患者的家庭（资料图片）

　　可怜的艾滋孤儿（资料图片）