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从智障到采访克林顿--记全球特奥领袖乔美丽

http://sports.sina.com.cn 2006年09月21日02:56 东方体育日报

  浦东新区临沂六村的一间老式公房里,一个女孩正熟练地做着家务。在她身后,东方卫视的摄像机镜头正沙沙记录着她生活中的每一个细节。这个名叫乔美丽的女孩出生于一个多灾多难家庭:因为在母体内溺到羊水,她被无情地宣布为智力障碍人士;她的父亲多年前左腿截肢,今年年初又因为突发脑梗塞,目前连语言表达也出现了问题;没有工作的母亲挑起了照顾丈夫和女儿的重担,一家人就依靠着父亲微薄的工资和社会低保维持生活。

  2005年,16岁的乔美丽当选全球特奥领袖,成了这个家里最有名的人,也成了父母的骄傲和希望。一路走来,乔美丽一家经历了常人所难以想象的坎坷与艰辛,而现在,乔爸爸和乔妈妈终于可以欣慰地看着一群人围着女儿忙前忙后,看着曾一度远离人群的女儿在众人面前展露出灿烂的笑脸。

  三口之家 日均生活费20元

  乔美丽的父亲早年残疾,行动不便,母亲原来在一家集体企业上班,但效益一直不好,自从生下女儿后,家里的两个人都需要她照顾,就没再没有外出工作过。这个三口之家仅靠着父亲微薄的工资勉强维持着。

  省下饮料钱避免晚餐“打水漂”

  乔妈妈每天都在精打细算,怎样才能让手中有限的钱够支付一家人的开销而不用靠借钱过日子。她算过这样一笔账:乔爸爸的工资是700元(这还是最近刚涨过的,原来只有600多元),社会给的低保有320元,一家三口一个月的总收入就是这1020元,为了省下车费,别的孩子都由父母接送,只有乔美丽必须自己坐车上学放学,可一个月的公交车费还要一百多元;父亲看病吃药,一个月也要两三百元,剩下的六百多元就是这个家庭一个月的生活费了,平均一天20元钱。

  丁是丁卯是卯的20元钱,没有一分钱是可以乱花的。“有时候,美丽练完体操,看到别的小朋友都喝饮料,她跟我说她也想喝,一瓶饮料才几个钱啊,可我也没办法买给她,我跟她说,不是妈妈小气,实在是挤不出这点钱,如果今天给你买了一瓶饮料,我就不知道晚上的饭钱到哪里去省了。”说这话时,乔妈妈的脸上挂着深深的无奈和痛苦,“但凡我有一点点活络钱,我一定买回饮料给我女儿喝。”

  一根香肠偶尔给女儿补身子

  就是这样,乔妈妈每天还在为柴米油盐发愁:“一睁开眼睛,什么都要钱。菜贵得不得了,鸡毛菜也要3块5一斤,我就只能买些便宜的,比如绿豆芽,1块5,我买1块钱的,再买点别的。我和她爸爸吃什么都无所谓,但是美丽正在长身体,我尽量给她吃些好的,有时候到商店里买根香肠什么的,也算是让她有个荤菜吃。”

  懂事的女儿也从不让妈妈为难,反倒经常安慰妈妈。但是她毕竟也只是个16岁的孩子,于是每个月的29日就成了乔美丽最盼望的日子,因为那天是爸爸发工资的日子,每当爸爸拿了工资,就会带女儿去吃一顿麦当劳。麦当劳就在乔美丽家小区的对面,但是她每个月只能去一次。于是,她就像期盼过年一样,期盼着这顿被别的孩子看作“垃圾食品”的奖励。

  8平方米小屋出租计划遭“搁浅”

  可是老天似乎还在有意考验这个孩子。今年1月,乔爸爸突发脑溢血中风住进了医院,这使得这个本就十分苦难的家庭更加不幸。

  “为什么会这样,我们家已经够苦了,可老天为什么还让我们更苦。”乔美丽这样问妈妈。为了支付父亲的治疗费用,乔妈妈决定三口人搬到一个房间,把另外一个不足8平方米的小房间租出去。

  在托人介绍了二十多天后,乔妈妈终于等到了好消息:“房间每月租金400元,人家已经付了订金,说好周末就搬来。”能够多出400元的收入,对于这个家庭来说,已经是个天大的好消息,可就在母女俩高兴地说着的时候,刚离开的房客回来了,说原来的房东不肯退,不能租乔家的房子了。

  乔妈妈马上把订金退给了人家,看着房客千恩万谢地离开,她还得回过身来安慰女儿和丈夫,“没什么,慢慢再找(房客)。”但是,笑容已经从她的脸上消失了。懂事的乔美丽也安慰着妈妈爸爸,一家人就是这样互相安慰、鼓励、扶持着,一路走了过来。

  “其实我妈妈脾气不好,经常发火,但是我尽量不惹她生气,因为我知道她是太难了。现在一家人的担子都落在她一个人的肩上,等我长大了,有能力了,这个家就由我来扛,让妈妈歇歇。”懂事的乔美丽现在最大的愿望,就是能够早日接过妈妈肩上的担子。

  考试只得9分无奈告别普通小学

  乔美丽的智力障碍是在母体内溺到羊水所致,幸运的是,从外表看,她跟正常的孩子并没有十分明显的不同。也正是因为这个原因,最初她的父母并不愿意承认女儿是个智力残疾的孩子,他们希望女儿能跟正常的孩子一样长大,能够被正常的世界所接受,能够融入正常人的生活。于是,到了上学的年纪,乔美丽被爸爸妈妈送到了一所普通的小学,跟其他正常的孩子一起读书。

  但是很快,乔美丽的老师和同学们就发现了她的“异样”。“我们美丽之前没上过幼儿园,进了学校,字也不会写,算术也不会,阿拉伯数字1和2还能写写,到了3就写不出来了,我就看着她跟那个3较劲,一边写一边哭。”乔美丽的妈妈一边模仿一边回忆着当初把女儿送进学校的情景。

  每次考试,乔美丽总是班级里的最后一名,人家学习不好,考试不及格也能考个五十多分,但乔美丽却只考了9分,爸爸气得把卷子扔出了窗外。老师嫌她拖了全班的后腿,久而久之,乔美丽在班级里成了不受欢迎的人。

  “同学们都嘲笑我是傻子,老师也不管我了,我坐在班级的最后一排,平时我交作业老师就批一批,不交,她也不跟我要;考试,我不参加更好,还省得影响全班的成绩。最让我难受的是,每次班级里值日大扫除,轮到我就自动把我跳过去,根本不排我,平时我在家里也能扫地干活,为什么到了大扫除的时候,别人都有事情做,只有我什么也不安排我干。”提起那段被完全忽视的日子,乔美丽到现在仍是很伤心。

  在班级里成为被忽略和漠视的人,这种滋味使本来就没有自信的乔美丽更加自卑,笑容开始从她的脸上消失,加上她终日里一语不发,渐渐地,她离同学们越来越远,甚至开始拒绝与人沟通和交往,只是把自己关在自己的世界里。

  这样的日子过了三年,看着越来越不快乐的女儿,乔美丽的爸爸妈妈不得不面对现实,他们带着美丽去做了智商测试,结果竟然低于40,这个结果宣布了美丽不能再留在正常人的世界里,于是在2000年,乔美丽被转到了浦东新区辅读学校。

  新环境 新同学 长得特殊却很可爱

  没有人愿意承认自己的孩子是智障儿童,所以刚进辅读学校的时候,乔美丽的父母不希望任何人知道女儿是在这种特殊的学校读书。当有邻居问起,他们都会用一所离家很远的普通小学的名字搪塞对方:“如果是在正常学校吧,即使孩子再差,人家最多也就觉得她笨一点,但是你一说是辅读学校的,那就一定会把你划在那一堆了。”

  而乔美丽自己也觉得很不适应。乔美丽说,她刚来到学校的时候,见到类似唐氏综合征那种长相的人,她也会觉得有些恐惧。在智障人群中,乔美丽属于外表特征不太明显,而且程度比较轻的一类,因此在正常人中生活惯了的她,开始时真不知道该怎么和这样一个特殊的群体打交道。每天放学回家,妈妈问起在学校的事情,乔美丽都描述得很痛苦,于是爸爸妈妈也跟着她伤心,这样的对话,总是让这个本来就多灾多难的家庭更是一片愁云惨雾。

  “但是,我渐渐地发现,在这里没有歧视、没有嘲笑,这里的老师更有耐心,这里的同学无论长得多么特殊,却都很单纯很可爱。”在辅读学校里,乔美丽见到了许多比她更需要关爱和帮助的人,在帮助别人的过程中,她找回了笑容和自信。

  采访克林顿 主持开幕式 在特奥舞台完成蜕变

  直到今天,乔美丽仍不是很清楚在众多的同学中,老师为什么会推荐她去参加全球特奥领袖的评选。她半开玩笑地说,大概是因为自己长得不太难看,接受采访、上电视不会让人讨厌,不会影响到特奥运动员的形象。

  从一手培养了徐闯和她这两位特奥领袖的蔡家欢老师口中,我们知道了真正的原因:“她是个懂事的女孩,十足一个小大人模样;她是个勤奋的女孩,不管做任何事都能认真对待;她是个要求上进的女孩,面对再大的困难都不会哭泣。从她身上,我们看到了特奥运动员那种自强不息的精神。”

  从前的乔美丽不喜欢笑,因为她怕自己一笑就会让人看出来她是智障人士;她也不喜欢说话,觉得跟人交流会让人家瞧不起。所以她游离在正常人的圈子之外,却又不太能融入智障人群,加上家庭条件的艰苦,让这个花季少女活得越发辛苦。自从参加了特奥运动之后,大家都发现乔美丽变了,尤其是被选为全球特奥领袖之后,乔美丽不再觉得自己笑得难看了,见到谁,她的脸上都会挂上真诚的微笑,而且还学会了主动跟人打招呼。在辅读学校老师的苦心栽培下,乔美丽已经成为特奥运动员中一颗耀眼的明星。

  2003年3月4日,乔美丽去北京参加了2007年世界特奥运动会在上海举行的签约仪式,还成功主持了北京、上海两地的赞助商晚宴,并与国际特奥会创始人一起开通了特奥网站;2004年2月26日,她又到日本长野参加了全球青少年高峰会议,并成功地采访了美国前总统克林顿;2004年6月,她与王伟清同学一起成功主持了东亚区特奥足球比赛开幕式;在今年的上海市第六届特奥运动会,乔美丽又与柴俊勇副秘书长一起主持了开幕式。乔美丽在大家的帮助下,用艰苦的努力完成了惊人的蜕变,在特奥的舞台上写下了自己的辉煌,书写着美丽的人生。

  现在,乔美丽过得很幸福,虽然还有很多不如意,但是在特奥这个舞台上,她找到了自己的价值。乔美丽说,一切苦难都会过去,她坚信这一点。目前她最想做好的,就是尽到特奥领袖的职责,完成自己的神圣使命。她要用自己的微笑和行动,向世界展现中国特奥运动员的风采,并且帮助那些更需要帮助的伙伴,让大家跟她一样的幸福。

  记者手记

  勇者 敢于面对现实

  智障,对一个家庭来说无疑是不幸的,所以很多人选择逃避接受自己或家人是智障人士的现实。他们中的不少人曾作出跟乔美丽一家当初同样的决定,因为害怕被别人知道自己的情况,而期待着能进入普通的学校、过正常人的生活。不过,从乔美丽的故事中,我们不难发现,相比逃避,有时候,敢于面对现实,未尝不是一件好事。

  我们不得不承认,那些像乔美丽一样渴望融入正常人世界的特殊人群,必须承受许多我们难以体会和想象的压力与无奈,如此辛苦的生活方式,很可能只会让他们更加自卑、沉默,甚至封闭自己。其实,勇敢地面对现实,他们也可以找到属于自己的蔚蓝天空。比如辅读学校,在那里,他们可以找到有自己的语言、自己的伙伴,此外,还有富有耐心的老师的引导。

  现在的乔美丽能够自信地微笑、自由地表达、流利地用英语自我介绍、无障碍地接受采访与人沟通……对于一个智商低于40的孩子来说,这些都是让人难以置信的成绩。因为这样的蜕变,如今的乔美丽已不再是邻居的笑柄、家庭的悲剧,而是成为了全家人的骄傲,全街道、全社区的明星。

  问乔美丽是不是还会害怕让人知道自己是个智力上有障碍的孩子时,她会毫不犹豫地承认自己的缺陷。因为这种不幸本不是他们的过错,而他们所取得的进步,更值得骄傲。“我会微笑着面对大家,如果我们本来是不幸的,那么我们不能让自己更加地不幸。我们要跟普通人一样,承担起自己的责任,快乐地生活。”乔美丽最后所说的话,正是全社会支持和鼓励特奥人士勇敢面对自我时最好的补白。(本报记者 车莉)


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